En vecka kvar

PDM uttagen ur paketet.

Det är kanske lite svulstigt att säga att mitt nya liv börjar om en vecka, men lite så känns det nästan. Idag har jag varit och hämtat ut ett paket från Ypsomed innehållande en PDM, en personal diabetes manager. En PDM är hjärnan i insulinpumpssystemet OmniPod. Omnipod är en patchpump, alltså en pump som sitter direkt på kroppen utan slangar och som styrs via en PDM. 

Jag skrev om att jag önskade gå över till pumpbehandling av min diabetes redan i januari men det har tagit tid innan något faktiskt har hänt. Men för lite mer än en vecka sedan träffade jag en diabetessköterska på SöS för att prata pump och hon fixade så att jag får börja med pump redan den 23 augusti. 

Jag har stora förhoppningar på att en insulinpump ska göra att jag får bättre och jämnare blodsockernivåer, att jag på sikt ska kunna minska mina insulindoser och att jag också ska få ett friare liv. 

Jag hade tidigare av nån anledning fått för mig att insulinpump var mycket svårare än att ta sprutor och att det skulle göra en mindre fri. Nu har jag insett att det nog är tvärt om. Mitt stora bekymmer just nu är att en OmniPod endast rymmer 200E insulin och jag har just nu ganska höga insulindoser. Men det är bara att hålla tummarna för att det kommer fungera. 

Jag har tänkt att dokumentera resan med pump här i bloggen, mest för min egen del men också i förhoppning om att det kan hjälpa någon annan. Nu är det som sagt en vecka kvar, sedan kör vi. 

Det är fult att luras

Bild på Watermix Pear och och Strawberry från SodastreamOm du ser en produkt med texten ”free”, ”light” eller ”zero” så tänker du förmodligen att produkten i fråga är sockerfri. 

Eftersom jag lever med diabetes så har jag blivit rätt bra på att genomskåda när företag använder missvisande produktnamngivning för att ge sken av att produkten är nyttigare än den i själva verket är. Det är sällan jag går i fällan. Men det händer. 

Sodastream har något som de kallar för Water mix, och hade jag tittat på deras produktsida på webben hade jag inte gått i fällan, för där finns inget Delförstoring. "Naturally sweetened" "Free from perservatives"tillägg på Watermix Pear (flaskan till vänster ovan). Men på den i butik har det i rött smugit sig in ”free” på samma ställe där det står ”zeros” på den högra, sockerfria flaskan. Denna free-flaska har 4g kolhydrater per deciliter, eller ca 16 kcal. Vad är det då som är free? Jo, den är fri från konserveringsmedel. (Se bilden till höger). 

Delförstoring. "Includes vitamens" "sugar free"Visst, de påstår ingen stans att det är sockerfritt, men jag tycker nog ändå att marknadsföringen är luddig, speciellt som de pratar om naturliga sötningsmedel i samma stil som konserveringsmedlet. Det är troligen fullt tillåtet, men visst gränsar det till vilseledande marknadsföring.

Päronvarianten är väldigt god och smakar inte alls sött. Jag började dock fundera över påverkan på mitt blodsocker som ju inte var så konstig. Egentligen borde jag ha reagerat på att den var lite mer trögflytande än den andra vattenmixen, men sånt kan ju variera lite. 

Som tur är har Sodastream flera sockerfria varianter på sin vatten mix. Lime, ananas/grape, pink grape och jordgubb/vattenmelon. Jag skulle dock verkligen önska att Sodastream blev tydligare i sin produktnamngivning så man inte behöver fundera på vad det egentligen är man sätter i sig. Man har ju inte heller valt det största typsnittet för innehållsdeklarationen om man säger så. 

Andra bloggar om: , , , , ,

Ett första steg mot pump?

2017-01-31 19.53.43

I mars 2016 fick jag min Freestyle Libre, en liten manick för kontinuerlig glukosmätning. I stället för otaliga stick i fingrarna så har jag i stället en sensor på min arm, stor som en femkrona. Genom att föra en avläsare mot sensorn får jag aktuell glukosnivå, jag får veta vilket håll det är på väg åt och jag ser också en kurva över de senaste åtta timmarnas glukosvärden. Man ska komma ihåg att det här inte är samma sak som ett blodsockervärde eftersom mätningen görs i vävnadsvätskan och inte i blodet. Jag har dock konstaterat att det stämmer fantastiskt väl överens med varandra när jag kontrollmäter. 

Förra gången jag träffade min diabetssköterska så fick jag byta sort på mitt basinsulin. Från Levemir till Lantus och det har gjort underverk. I dag när jag var på återbesök kunde jag konstatera att mitt HbA1c (långtidssocker) sjunkit från 74 till 60. Det är inte bra men det är klart mycket bättre. 

Vi har diskuterat möjligheter och angreppspunkter och jag tog upp idén med att testa pump, något som jag funderat över ett tag. 

Eftersom jag ser såpass dåligt så begränsar det alternativen för vilken sorts insulinpump som skulle vara möjlig att använda. Jag har kikat på Omipod, läst på nätet och gått med i användargruppen för att bilda mig en uppfattning av omd et är något för mig. Idag fick jag också kika på en PDM, handkontrollen som man styr pumpen med, och kunde konstatera att jag kan se på den. 

Så nu får vi se. Min diabetssköterksa har skrivit till en av läkarna som är de som får bestämma om byte till pump. Jag tycker det vore intressant att i alla fall testa, man kan ju alltid byta tillbaka igen om det inte skulle vara bra. 

Många som byter till pump kan minska sina insulindoser och det skulle verkligen vara underbart om det gick för mig också. Jag hoppas i alla fall på att det kan fungera. 

Nu blir det ett tags väntan för att se vad som händer. Men under våren borde det kunna bli av i alla fall. Hoppas jag. 

Äntligen på väg åt rätt håll – kanske

2016-08-04 11.38.49Ni som följer joche.se vet att jag skrivit en hel del om min diabetes och hur den påverkar mitt liv. Framförallt då jag de senaste månaderna haft stora problem med höga blodsockervärden.

2016-08-12 11.09.41Det var först när jag fick min FreeStyle Libre i marssom både jag och sjukvården kunde börja förstå var felen låg och vad man kanske skulle kunna göra åt dem. I mitten på juli fick jag träffa en ny diabetsläkare och det enda vi egentligen gjorde då var att byta mitt basinsulin från Levemir till Lantus. Nytt insulin i kombination med Libre som gör att man får mycket bättre koll på sitt blodsocker har gjort en enorm skillnad. Från att ha gått från ett HbA1c på 78 har jag nu ett uppskattat dito på 55 ungefär. HbA1c är ett mått på långtidssocker. Just nu har jag ett medelvärde på blodsocker på ca 8,5 mmol/liter och det är en enorm skillnad mot för ett par månader sedan. Tidigare så blev jag alltid kanonhög efter frukost. Nästan oavsett vad jag åt så stack mitt blodsocker iväg till uppemot 20 mmol/l och låg så fram till lunch. Bilden till höger visar min mätare med ett blodsockervärde på 6,0 strax innan lunch.

Den stora skillnaden med Freestyle Libre som alltså är en kontinuerlig glukosmätning är så klart att man inte behöver sticka sig i fingrarna för att mäta med blod. Men också att man kan mäta hur ofta man vill och dessutom se vad som händer mellan mätningarna eftersom sensorn som jag bär på armen har alla data för de senaste 8 timmarna. Det gör ju att det blir lättare att se trender, få ut statistik och också anpassa injektionerna av insulin bättre. Det går till exempel mycket lättare att förstå hur olika sorters mat påverkar kroppen och lära sig hur man bör injicera att för att få en så liten höjning som möjligt.

Ännu är jag inte nöjd. Jag har fortfarande stundtals för höga värden och jag har inte alltid lärt mig hitta rätt i doserna men det går åt rätt håll och det är ändå det viktigaste. Jag får ofta perioder med lågt blodsocker nattetid nu och jag har en del så kallade känningar, en riktigt rejäl där blodsockret sjönk under 2,0 och det är riktigt riktigt ovanligt för mig.

På torsdag åker jag till Grekland på semester och jag vet ju att mina värden inte lär vara lika bra där, men jag tror ändå att de kommer vara betydligt mer rimliga än vad de varit under tidigare semestrar och just den veckan kan få sticka ut lite. Så tar jag nya tag sedan när vardagen rullar igång igen och det är höst.

Andra bloggar om: , , , , , , ,

Tre trasiga sensorer i rad

Bild på första skanningen med Libre när jag fick den.
Bild på första skanningen med Libre när jag fick den.

Just nu är jag inte så glad i min Freestyle Libre. När jag var i Tyskland förra torsdagen var det dags för byte av sensor. Allt gick fint och det fungerade lika bra som det gjort alla andra gånger.

Till i söndags, för då lossnade sensorn helt plötsligt. Jag surade lite och tog fram en ny sensor. Satte den och allt har gått fint. Den här sensorn har suttit som berget och gjorde det även i morse när jag skannade den bara för att få veta att den slutat fungera och att jag var tvungen att sätta dit en ny. Trodde det var tillfälligt och skannade av den igen, men nej, den var död.

Jag satte en ny sensor. Den här gången fick den bara sitta cirka 6 timmar innan den slutade fungera.

Nu har jag helt plötsligt tre sensorer på en gång som ska reklameras till Abbott. Det känns inte så kul att det är så många på en gång, men vad ska jag göra. Det värsta av allt är att jag nu sitter här utan sensorer och alltså inte kan använda min Libre alls. Det är typiskt dåligt. Det är först nu jag inser hur beroende jag blivit av Libre och av att kunna se mina värden.

För övrigt är dem inte alls bra – och det hoppas jag att vi kan börja ta tag i på allvar nu när jag ändå kan visa upp två månaders data för sjukvården. Vid det förra besöket för fem veckor sedan började vi jobba med ändrade insulindoser och det har inte fungerat. Alls. Snarare tvärt om. Min upplevelse är att när jag ökat doserna insulin så blir glukosvärdet högre än när jag sänker doserna. Jag börjar misströsta, men jag vet ju att det finns alternativa basinsulin att prova och i värsta finns ju även pumpen som ett alternativ. Så ja, vi får väl se vad som händer. Nästa besök hos diabetessköterskan är nu på tisdag så jag behöver itne vänta så länge på det. Och på måndag ska jag som sagt ringa till Abbott.

Andra bloggar om: , , , , , , ,

 

Första två veckorna med Freestyle Libre

2016-04-07 12.53.45

Nu har jag haft min Freestyle Libre de första två veckorna och idag var det dags att byta sensor för första gången. Jag var lite orolig för att ta bort sensorn. Ni vet hur det kan kännas när man ska ta bort ett plåster och den här sensorn verkar ha rätt så bra lim. Men det var faktiskt inte så farligt. Nu sitter en ny sensor på armen, fast på höger i stället för vänster denna gången. Jag råkade sätta den lite fel så först trodde jag inte den skulle fästa ordentligt. Men nu sitter den där den ska och fungerar.

Det är lite komiskt. Ni som läst mitt första inlägg om Libre vet att SöS ville att jag skulle vänta med att börja använda den tills jag kommit till dem och de fått hjälpa mig igång. Jag har fortfarande inte fått komma dit. Jag har tid först den 20 april. Då har jag snart kört färdigt på en sensor till. Vi får väl se vad de säger, jag har nämligen inte berättat om min olydighet ännu.

Jag har också laddat in statistikprogrammet i datorn och tagit fram lite rapporter. Jag ser ju ett tydligt mönster som visar ungefär det jag redan visste. Att mitt blodsockervärde stiger oförklarligt under efternatten och oftast är väldigt högt före frukost. Nu hoppas jag bara att sjukvården har en bra idé på vad jag ska göra åt det också. Libre är i alla fall en grym produkt. Att kunna få järnkoll på sina glukosvärden utan att behöva sticka sig i fingrarna, att kunna kolla hur ofta man vill och även se de senaste 8 timmarnas värden är guld värt!

Jag har väl så sakteliga börjat gå i pump-funderingar också. Det kanske skulle underlätta livet, men går det att undvika så vill jag ju helst göra det. Jag har försökt läsa på lite vilka varianter som finns, men det faller lite på att jag inte lyckas klura ut vilka Stockholms läns landsting har godkänt som hjälpmedel. Det finns uppenbara fördelar med insulinpump men det finns också en hel del nackdelar, tror jag, så ja går det att få ordning på livet utan det så skulle jag ju vara tacksam. Det viktiga är att hitta en fungerande lösning för jag pallar inte riktigt med att det är så här längre.

Andra bloggar om: , , , ,

Första dagarna med Freestyle Libre

Nu har jag änteligne fått min Freestyle Libre, en mätare för kontinuerlig glukosmätning. Egentligen så skulle jag vänta på att få en tid på Södersjukhuset för att få hjälp av en diabetssköterska med att komma igång. Systemet är väldigt dyrt och jag tror att man därför gärna vill se att patienten kan hantera systemet innan man får köra själv. Problemet är bara att det kom en påsk emellan och jag ville faktiskt inte behöva vänta kanske en vecka i bästa fall för att komma igång och kunna se kontinuerliga värden. Jag har kollat på videor på Youtube och det är verkligen busenkelt att själv sätta dit sensorn på armen. Den  monteras i en applikator som man sedan trycker mot huden och trycker dit den. Det känns inget alls när man gör det. Sensorn sitter limmad mot huden med en liten nål in i huden. Sensorn byts var fjortonde dag. Den är stor som en femkrona ungefär och är vattentär så man ska kunna både duscha och simma med den. 

  

Själva avläsaren är. Väldigt liten och smidig. Man startar den och håller den i närheten av sensorn och får på mindre än en sekund se sitt glukosvärde. Förutom själva värdet ser man en graf över hur det sett ut senaste 8 timmarna och man får också en trendpil som visar åt vilket håll ens glukosvärde är på väg. Det är viktigt att komma ihåg att det här inte är ett blodsockervärde utan ett glukosvärde. Det finns en viss fördröjning i värdet eftersom det inte är i blodet man mäer utan i vätskan under huden. Värdet är ändå väldigt exakt och när jag kontrollmätt med vanlig blodsockermätare så får jag väldigt exakta värden. 
 

Jag tror mycket på den här tekniken. Den ger en möjlighet att följa sitt glukosvärde  på ett helt annat sätt än vad man kan göra med en vanlig mätare då man sticker sig i fingret. 

Jag har problem med att jag ofta har ett ganska högst ärde på morgon och förmiddag och nu går det ju att se den trenden. Jag vet inte riktigt själv vad jag ska göra åt det men min förhoppning är ju att med hjälp av denna data ska diabetesvården kunna ge tips och råd på vad jag ska göra för att få bättre värden. Det blir på det här sättet också mycket lättare att beräkna insulin vid måltider då man alltid vet exakt var man ligger. Visst man kan alltid mäta med vanlig mätare, men det ta tid och är ganska omständigt. Med Libre kan jag få veta mitt glukosvärde på ungefär 2 sekunder. Den funkar dessutom klockrent äen genom kläder, så att kolla värdet med jackan på är inget problem. 

Det kommer finnas anledning att återkomma till hur det här fungerar och om det får mina värden åt rätt håll. Hittills är jag i alal fall både nöjd och förhoppningsfull! 

Andra bloggar om: , , , , ,

Freestyle Libre – glukosmätning på nytt vis

Jag hade glömt att jag hade hört talas om den här grejen. Det var ett tag sen och när jag hörde talas om det var den ny och knappast något som var tillgängligt i Sverige. Nu i veckan var jag och träffade min diabetesläkare på SöS. Vi diskuterade ojämnheter i mina blodsockervärden och hur vi ska komma till rätta med dem. Hon frågade då om jag hade hört talas om Freestyle Libre, som jag alltså hade glömt att jag hade hört om.

Freestyle Libre är en glukosmätare. Det är alltså inte en blodsockermätare eftersom den inte mäter glukosvärdet i blodet utan i vävnadsvätska under huden. Mätningen är stickfri, man sätter en senor på baksidan av överarmen och läser av den med en avläsare. Det gör att man kan testa sitt glukosvärde mycket oftare än vad som är praktiskt när man sticker sig i fingrarna.

Sensorn sticker ju också in något under huden, men eftersom sensorn sitter där fjorton dagar i streck så är det inget problem. Sensorn lämnar inte bara ifrån sig ett aktuellt glukosvärde utan visar även värden för de senaste 8 timmarna och en trendpil som visar åt vilket håll blodsockret är på väg.

Läser man recensioner på nätet är folk helt lyriska. De flesta säger att liet förändras med en sån här mätare. Man får mer koll, förstår bättre vad som händer i kroppen och man får också mycket mer data att lämna i från sig till diabetesvården. Kolla gärna på videon ovan. Den ger en bra genomgång av hur Fresstyle Libre fungerar från en person som själv använder och behöver glukosmätning.

Numera är Freestyle Libre godkänd som hjälpmedel i Stockholms läns landsting och jag står på kö för att få en. Freestyle Libre ska bara användas för personer med diabetes typ 1. I Sverige ges den fortfarande bara till personer över 18 år även om den sedan i februari är godkänd i Europa för barn och ungdomar.

Jag ser verkligen fram emot det eftersom jag tror det verkligen kan hjälpa mig att få bättre kontroll och på det viset må bättre. Jag lär få anledning att återkomma när jag själv har fått en. Kanske i en video.

Andra bloggar om: , , ,

 

Påskgodis

2014-04-19 11.32.27

Påsken är ju traditionellt en högtid med godis. Jag är väl inte sådär jättesvår på godis, speciellt inte efter att jag blev diabetiker. Men choklad har jag alltid tyckt är gott och det gör sig ju extra bra till påsk. Därför blev jag extra glad när jag hos Pralinhuset hittade en hel avdelning med sockerfri choklad inklusive ett påskägg. Det är minst lika gott som choklad med socker. Nu kan även jag få synda lite utan att det påverkar blodsockervärdena! Härligt!

Andra bloggar om: , , , , , ,

Konstgjord bukspottkörtel

NovorapidForskare i USA har börjat göra framsteg med att skapa en konstgjord bukspottkörtel, rapporterar Sveriges Radios Vetenskapsnyheter. Den konstgjorda bukspottkörtelns uppgift ska bestå i att med hjälp av insulin och hormonet glukagon stabilisera blodsockervärdena för personer med typ I-diabetes.

– Min gissning är att vi inom den närmaste 5-10-årsperioden har ett system som kan tillskapa en i det närmaste helt normaliserad blodsockerkontroll. Men jag tror också att vi dessförinnan kommer att ha system som kanske inte kan erbjuda en fullständigt normal blodsockerkontroll, men som ändå är vida överlägsen den konventionella behandling som vi har i dag, säger Jan Bolinder, professor i klinisk diabetesforskning vid Karolinska Universitetssjukhuset i Huddinge.

Detta skulle innebära en enorm skillnad för oss som har diabetes typ I. Jag är verkligen glad att jag fått diabetes idag och inte för femtio år sedan. När den här metoden blir verklighet innebär det slut på sprutor och att man i princip kan leva ett helt normalt liv som diabetiker utan insulinkännigar eller för höga blodsockervärden. Underbart!

Andra bloggar om: , , , ,