En vecka med pumpbehandling

Idag är det en vecka sedan jag började använda Omnipod i skarpt läge. I måndags hade vi kursdag på Södersjukhuset och fick lära oss bland annat om våra pumpar. Vi gick igenom i grupp hur allt går till och vi satte också dit den första podden. Men bara med koksaltlösning i pumpen. På tisdagen var det alltså dags att köra i skarpt läge. 

Jag fick mina pumpinställningar och har började använda mina nya doser. Hittills har det gått väldigt mycket upp och ner skulle man kunna säga. Min blodsockerkurva ser ut som en riktig berg och talbana. Men jag har ändå gott hopp. Jag har minskat doserna ytterligare i och med pump och det behövs nu lite finjustering för att se så att det blir mer jämt. Fördelen är nu att jag kan skicka upp data både från min Freestyle Libre, som mäter vävnadssocker, och från Omipod till Diasend. En molntjänst där de på Södersjukhuset kan ta del av den data jag delar där. På det viset kan de också föreslå förändringar i doseringen både av basal (långtidsverksande) och bolus (måltidsdoser). 

Det är i alla fall otroligt skönt att slippa hålla på med sprutor! 
Att bara ta fram en fjärrkontroll när jag ska äta eller korrigera ett för högt blodsocker känns helt fantastiskt! Jag har också använt funktionen att sänka basaldosen temporärt vid flera tillfällen. Som när kompisarna drog i väg mig på en långpromenad i lördags som mer visade sig vara bergsbestigning. Tack vare att jag kunde sänka basalen slapp jag en känning och slapp också korrigera med druvsocker. 

På samma sätt har jag även höjt basaldosen temporärt när blodsockret legat högre. 

Jag har en ganska stressig tillvaro just nu och jag tror att även det kan påverka blodsockervärdena just nu. Men jag tar det lugnt och ser tiden an. Ännu så länge är jag ändå väldigt nöjd med hur det går så här långt. 

20% mindre doser

Jag har under en lång tid haft problem med att mina blodsockervärden har varit extremt ojämna och svårinställda. De råd man får när man har kontakt med sjukvården går oftast ut på att man ska öka sina insulindoser för att på så sätt få ner sina höga värden, och visst det kan ju låta logiskt onekligen. På mig har det dock inte fungerat så bra. Jag har höjt och höjt och höjt tills jag kommit upp i ganska höga doser både i basalinsulin och måltidsinsulin. 

För ett tag sedan läste jag om en person som provat att ganska radikalt sänka sina doser och i och med det uppnått ett stabilare blodsockervärde. Jag tänkte att eftersom jag numera har en Freestyle Libre som kontinuerligt mäter glukosnivåer kunde det vara värt att testa och se vad som händer. Det är ju bara att öka doserna igen om det skulle gå åt skogen. 

Sagt och gjort. Jag började med att sänka alla måltidsdoser med 6 enheter för att se vilket resultat det skulle få. Och resultatet lät inte vänta på sig. Visst, nivåerna är fortfarande ojämna och man kan fortfarande se ett ”gryningssyndrom” men skillnaden är ändå uppenbar. Från att ha svängt mellan 3-20 mmol/L över dagen har det nu i stället hållit sig till mycket större del inom målvärdena. Jag har då också gjort motsvarande säkning av basaldoserna. 

Mina blodsockervärden är fortfarande för ostabila och för höga, men det är det jag hoppas kunna komma åt på ett bättre sätt med en pump. Det är bara tio dagar kvar nu. 

Totalt sätt har jag alltså sänkt mina insulindoser med ungefär 20%. Det innebär att jag har en mycket bättre förutsättning att kunna sänka doserna ytterligare när jag börjar med pumpbehandling och alltså bättre möjligheter att få Omnipoddarna att räcka längre. 

Man kan så klart fundera över vad det här beror på. Min egen hösgt ovetenskapliga teori är att det kan bero på att om man tar för höga doser insulin gör det att kroppen slutar reagera korrekt på insulinet och alltså får det då sämre effekt om man tar en bättre balanserad dos. Om någon annan har en idé om varför det är så här så vill jag gärna höra den. 

Andra bloggar om: , , , , ,

Det ordnar sig till slut

Nu blir det pumpstart trots allt. Den 18 september kommer jag nu att börja med pumpbehandling. Jag har fått ett okej från läkaren vilket känns väldigt bra. Jag har också fått en hel del värdefulla tips från en Facebook-grupp för användare om Omnipod på hur man skulle kunna kombinera insulin för att få ut den stora nyttan med Omnipod samtidigt som man kan använda poddarna längre. Det är saker jag får ta upp med min läkare när det blir så dags. Det känns skönt att i alla fall veta att det är på gång igen. 

Det blir visst aldrig som man tänkt sig

I dag var tanken att jag äntligen skulle få börja med insulinpump. Jag åkte till SöS idag för att träffa min diabetessköterska och en representant från Ypsomed, företaget som tillhandahåller Omnipod i Sverige. 

Väl när jag var där fick jag veta att det tyvärr inte kunde bli någon pumpstart idag. Den läkare som jag träffade senast i juni förra året har satt sig på bakhasorna och vill inte godkänna byte av behandling. 

Orsaken är dels att det var ett år sedan jag senast träffade en läkare. Jag har ju sedan i januari försökt få en tid hos en doktor utan resultat, så det känns ju inte riktigt som det är mitt fel. 

En annan orsak är också att läkaren ifrågasätter en behandling med just Omnipod på grund av mina förhållandevis höga insulindoser. Jag kan på ett sätt förstå argumentet. Omnipod är gjord för att kunna bäras upp till 72 timmar i sträck. Jag skulle kunna använda den i ungefär 48 timmar i nuläget. Men samtidigt så är ju målet att kunna få bättre och jämnare blodsockervärden och på sikt faktiskt kunna sänka mina doser. Jag skulle ju önska att man var mer öppna för att faktiskt ge patienterna en chans. 

Så nu ska jag lämna prover och sedan få en läkartid – Gud vet när. Den 18 september är den ordinarie pumpstarten. Kanske kanske kan det hinna hända saker tills dess. Förutsatt att jag lyckas övertyga läkaren vill säga. 

Men just nu känns det rätt motigt. Den inspiration jag kände för att kämpa saknas just nu kan man väl säga. 

Sista dosen Lantus

I morgon är det dagen D när det är dags för mig att börja med insulinpump. Nu har jag precis tagit den sista dosen med basinsulinet Lantus. Jag har tagit det i tvådos, alltså delat mängden insulin på hälften morgon och kväll. I morgon bitti kommer jag inte ta något basinsulin utan i stället förbereda mig för att åka till SöS för att få hjälp att programmera och komma igång med Omnipod. Spännande så klart, men också lite läskigt. 

En vecka kvar

PDM uttagen ur paketet.

Det är kanske lite svulstigt att säga att mitt nya liv börjar om en vecka, men lite så känns det nästan. Idag har jag varit och hämtat ut ett paket från Ypsomed innehållande en PDM, en personal diabetes manager. En PDM är hjärnan i insulinpumpssystemet OmniPod. Omnipod är en patchpump, alltså en pump som sitter direkt på kroppen utan slangar och som styrs via en PDM. 

Jag skrev om att jag önskade gå över till pumpbehandling av min diabetes redan i januari men det har tagit tid innan något faktiskt har hänt. Men för lite mer än en vecka sedan träffade jag en diabetessköterska på SöS för att prata pump och hon fixade så att jag får börja med pump redan den 23 augusti. 

Jag har stora förhoppningar på att en insulinpump ska göra att jag får bättre och jämnare blodsockernivåer, att jag på sikt ska kunna minska mina insulindoser och att jag också ska få ett friare liv. 

Jag hade tidigare av nån anledning fått för mig att insulinpump var mycket svårare än att ta sprutor och att det skulle göra en mindre fri. Nu har jag insett att det nog är tvärt om. Mitt stora bekymmer just nu är att en OmniPod endast rymmer 200E insulin och jag har just nu ganska höga insulindoser. Men det är bara att hålla tummarna för att det kommer fungera. 

Jag har tänkt att dokumentera resan med pump här i bloggen, mest för min egen del men också i förhoppning om att det kan hjälpa någon annan. Nu är det som sagt en vecka kvar, sedan kör vi. 

Det är fult att luras

Bild på Watermix Pear och och Strawberry från SodastreamOm du ser en produkt med texten ”free”, ”light” eller ”zero” så tänker du förmodligen att produkten i fråga är sockerfri. 

Eftersom jag lever med diabetes så har jag blivit rätt bra på att genomskåda när företag använder missvisande produktnamngivning för att ge sken av att produkten är nyttigare än den i själva verket är. Det är sällan jag går i fällan. Men det händer. 

Sodastream har något som de kallar för Water mix, och hade jag tittat på deras produktsida på webben hade jag inte gått i fällan, för där finns inget Delförstoring. "Naturally sweetened" "Free from perservatives"tillägg på Watermix Pear (flaskan till vänster ovan). Men på den i butik har det i rött smugit sig in ”free” på samma ställe där det står ”zeros” på den högra, sockerfria flaskan. Denna free-flaska har 4g kolhydrater per deciliter, eller ca 16 kcal. Vad är det då som är free? Jo, den är fri från konserveringsmedel. (Se bilden till höger). 

Delförstoring. "Includes vitamens" "sugar free"Visst, de påstår ingen stans att det är sockerfritt, men jag tycker nog ändå att marknadsföringen är luddig, speciellt som de pratar om naturliga sötningsmedel i samma stil som konserveringsmedlet. Det är troligen fullt tillåtet, men visst gränsar det till vilseledande marknadsföring.

Päronvarianten är väldigt god och smakar inte alls sött. Jag började dock fundera över påverkan på mitt blodsocker som ju inte var så konstig. Egentligen borde jag ha reagerat på att den var lite mer trögflytande än den andra vattenmixen, men sånt kan ju variera lite. 

Som tur är har Sodastream flera sockerfria varianter på sin vatten mix. Lime, ananas/grape, pink grape och jordgubb/vattenmelon. Jag skulle dock verkligen önska att Sodastream blev tydligare i sin produktnamngivning så man inte behöver fundera på vad det egentligen är man sätter i sig. Man har ju inte heller valt det största typsnittet för innehållsdeklarationen om man säger så. 

Andra bloggar om: , , , , ,

Ett första steg mot pump?

2017-01-31 19.53.43

I mars 2016 fick jag min Freestyle Libre, en liten manick för kontinuerlig glukosmätning. I stället för otaliga stick i fingrarna så har jag i stället en sensor på min arm, stor som en femkrona. Genom att föra en avläsare mot sensorn får jag aktuell glukosnivå, jag får veta vilket håll det är på väg åt och jag ser också en kurva över de senaste åtta timmarnas glukosvärden. Man ska komma ihåg att det här inte är samma sak som ett blodsockervärde eftersom mätningen görs i vävnadsvätskan och inte i blodet. Jag har dock konstaterat att det stämmer fantastiskt väl överens med varandra när jag kontrollmäter. 

Förra gången jag träffade min diabetssköterska så fick jag byta sort på mitt basinsulin. Från Levemir till Lantus och det har gjort underverk. I dag när jag var på återbesök kunde jag konstatera att mitt HbA1c (långtidssocker) sjunkit från 74 till 60. Det är inte bra men det är klart mycket bättre. 

Vi har diskuterat möjligheter och angreppspunkter och jag tog upp idén med att testa pump, något som jag funderat över ett tag. 

Eftersom jag ser såpass dåligt så begränsar det alternativen för vilken sorts insulinpump som skulle vara möjlig att använda. Jag har kikat på Omipod, läst på nätet och gått med i användargruppen för att bilda mig en uppfattning av omd et är något för mig. Idag fick jag också kika på en PDM, handkontrollen som man styr pumpen med, och kunde konstatera att jag kan se på den. 

Så nu får vi se. Min diabetssköterksa har skrivit till en av läkarna som är de som får bestämma om byte till pump. Jag tycker det vore intressant att i alla fall testa, man kan ju alltid byta tillbaka igen om det inte skulle vara bra. 

Många som byter till pump kan minska sina insulindoser och det skulle verkligen vara underbart om det gick för mig också. Jag hoppas i alla fall på att det kan fungera. 

Nu blir det ett tags väntan för att se vad som händer. Men under våren borde det kunna bli av i alla fall. Hoppas jag. 

Äntligen på väg åt rätt håll – kanske

2016-08-04 11.38.49Ni som följer joche.se vet att jag skrivit en hel del om min diabetes och hur den påverkar mitt liv. Framförallt då jag de senaste månaderna haft stora problem med höga blodsockervärden.

2016-08-12 11.09.41Det var först när jag fick min FreeStyle Libre i marssom både jag och sjukvården kunde börja förstå var felen låg och vad man kanske skulle kunna göra åt dem. I mitten på juli fick jag träffa en ny diabetsläkare och det enda vi egentligen gjorde då var att byta mitt basinsulin från Levemir till Lantus. Nytt insulin i kombination med Libre som gör att man får mycket bättre koll på sitt blodsocker har gjort en enorm skillnad. Från att ha gått från ett HbA1c på 78 har jag nu ett uppskattat dito på 55 ungefär. HbA1c är ett mått på långtidssocker. Just nu har jag ett medelvärde på blodsocker på ca 8,5 mmol/liter och det är en enorm skillnad mot för ett par månader sedan. Tidigare så blev jag alltid kanonhög efter frukost. Nästan oavsett vad jag åt så stack mitt blodsocker iväg till uppemot 20 mmol/l och låg så fram till lunch. Bilden till höger visar min mätare med ett blodsockervärde på 6,0 strax innan lunch.

Den stora skillnaden med Freestyle Libre som alltså är en kontinuerlig glukosmätning är så klart att man inte behöver sticka sig i fingrarna för att mäta med blod. Men också att man kan mäta hur ofta man vill och dessutom se vad som händer mellan mätningarna eftersom sensorn som jag bär på armen har alla data för de senaste 8 timmarna. Det gör ju att det blir lättare att se trender, få ut statistik och också anpassa injektionerna av insulin bättre. Det går till exempel mycket lättare att förstå hur olika sorters mat påverkar kroppen och lära sig hur man bör injicera att för att få en så liten höjning som möjligt.

Ännu är jag inte nöjd. Jag har fortfarande stundtals för höga värden och jag har inte alltid lärt mig hitta rätt i doserna men det går åt rätt håll och det är ändå det viktigaste. Jag får ofta perioder med lågt blodsocker nattetid nu och jag har en del så kallade känningar, en riktigt rejäl där blodsockret sjönk under 2,0 och det är riktigt riktigt ovanligt för mig.

På torsdag åker jag till Grekland på semester och jag vet ju att mina värden inte lär vara lika bra där, men jag tror ändå att de kommer vara betydligt mer rimliga än vad de varit under tidigare semestrar och just den veckan kan få sticka ut lite. Så tar jag nya tag sedan när vardagen rullar igång igen och det är höst.

Andra bloggar om: , , , , , , ,

Tre trasiga sensorer i rad

Bild på första skanningen med Libre när jag fick den.
Bild på första skanningen med Libre när jag fick den.

Just nu är jag inte så glad i min Freestyle Libre. När jag var i Tyskland förra torsdagen var det dags för byte av sensor. Allt gick fint och det fungerade lika bra som det gjort alla andra gånger.

Till i söndags, för då lossnade sensorn helt plötsligt. Jag surade lite och tog fram en ny sensor. Satte den och allt har gått fint. Den här sensorn har suttit som berget och gjorde det även i morse när jag skannade den bara för att få veta att den slutat fungera och att jag var tvungen att sätta dit en ny. Trodde det var tillfälligt och skannade av den igen, men nej, den var död.

Jag satte en ny sensor. Den här gången fick den bara sitta cirka 6 timmar innan den slutade fungera.

Nu har jag helt plötsligt tre sensorer på en gång som ska reklameras till Abbott. Det känns inte så kul att det är så många på en gång, men vad ska jag göra. Det värsta av allt är att jag nu sitter här utan sensorer och alltså inte kan använda min Libre alls. Det är typiskt dåligt. Det är först nu jag inser hur beroende jag blivit av Libre och av att kunna se mina värden.

För övrigt är dem inte alls bra – och det hoppas jag att vi kan börja ta tag i på allvar nu när jag ändå kan visa upp två månaders data för sjukvården. Vid det förra besöket för fem veckor sedan började vi jobba med ändrade insulindoser och det har inte fungerat. Alls. Snarare tvärt om. Min upplevelse är att när jag ökat doserna insulin så blir glukosvärdet högre än när jag sänker doserna. Jag börjar misströsta, men jag vet ju att det finns alternativa basinsulin att prova och i värsta finns ju även pumpen som ett alternativ. Så ja, vi får väl se vad som händer. Nästa besök hos diabetessköterskan är nu på tisdag så jag behöver itne vänta så länge på det. Och på måndag ska jag som sagt ringa till Abbott.

Andra bloggar om: , , , , , , ,